人民網(wǎng)首頁
    罕見病,又稱“孤兒病”,是指盛行率低、極其少見的疾病。據(jù)統(tǒng)計,我國各類罕見病患者總數(shù)超過千萬,然而至今還沒有對于“罕見病”的權(quán)威定義,也沒有一個官方機構(gòu)予以有組織化的救助和管理,甚至沒有一家以此為統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)的民間慈善組織或基金會。
    人民網(wǎng)上海頻道記者走訪以上海為中心的長三角各地,深入采訪了多位身患罕見病癥的患者和他們的家庭。我們真切地希望,關(guān)愛中國的罕見病患者,就像關(guān)愛我們自己的家人——幫助從了解開始。

人民網(wǎng)上海頻道獨家發(fā)起:關(guān)愛罕見病,從了解開始

    罕見病,又稱“孤兒病”,是指盛行率低、極其少見的疾病,但世界各國對于罕見疾病的定義不盡相同,世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%~1%之間的疾病或病變。
    根據(jù)美國國立衛(wèi)生院的統(tǒng)計,目前已有6500種疾病被確定為罕見病。然而在中國,對于罕見病至今還沒有官方的明確定義。

本網(wǎng)評論:扶助罕見病患者急需制度關(guān)愛

    “罕見病”,這并不是一個十分罕見的詞;罕見病患者在現(xiàn)實社會中也客觀存在,并非一種新現(xiàn)象。然而,當(dāng)下中國對于罕見病癥的關(guān)注仍然十分稀缺,沒有官方權(quán)威的定義,也很少有關(guān)罕見病政策的制定。政府相關(guān)機構(gòu)、公益慈善組織,往往是對其關(guān)注有余,而落實解決困難重重。

關(guān)注罕見病

改则县| 闵行区| 霸州市| 白山市| 子长县| 沙雅县| 临清市| 慈利县| 翼城县| 白城市| 日照市| 桂林市| 益阳市| 潜江市| 拉孜县| 和静县| 册亨县| 江孜县| 界首市| 洛扎县| 通河县| 荔波县| 蕲春县| 彝良县| 景泰县| 瓦房店市| 武夷山市| 鹤峰县| 朝阳县| 台湾省| 德惠市| 平乐县| 新营市| 莎车县| 任丘市| 富裕县| 盈江县| 宁化县| 尉犁县| 绥棱县|