阿爾茨海默病患者家庭：疾病奪走的，不止是記憶

　　編者按：

　　這里的文字沒有浮華，沒有空談，沒有“標(biāo)題黨”。信息轟炸的網(wǎng)絡(luò)時(shí)代，我們只希望安靜記錄身邊的故事，關(guān)注冷暖人生，帶你觸摸社會(huì)的體溫。

　　中新網(wǎng)客戶端北京8月7日電 題：阿爾茨海默病患者家庭：疾病奪走的，不止是記憶

　　記者 張尼

　　忘了自己在哪里，要干什么，沒有了時(shí)間空間的定向能力……近日，綜藝節(jié)目《忘不了餐廳（第二季）》中，幾位患有阿爾茨海默病的老人，戳中了不少網(wǎng)友的“淚點(diǎn)”。

　　當(dāng)前，中國(guó)的阿爾茨海默病患者約千萬，龐大數(shù)字背后，是個(gè)體家庭的困境，也是巨大的社會(huì)照護(hù)成本。

　　當(dāng)我們的親人在“遺忘”這個(gè)世界的時(shí)候，我們能做的是不要再忽視、誤解甚至遺忘了他們。

　　患病，被奪走的，不止是記憶

　　早上6:30下樓，騎上電動(dòng)三輪帶老伴去溜一圈，這是80歲的陳占青每天雷打不動(dòng)的作息。

　　每天早上，老兩口會(huì)先去小區(qū)附近的早點(diǎn)鋪買上包子豆?jié){，再騎車圍著小區(qū)繞一圈。這期間，老陳都會(huì)不厭其煩地和坐在后座的老伴絮絮叨叨：這是在咱們以前老來的早點(diǎn)鋪、馬路對(duì)面的菜市場(chǎng)剛剛改造完……坐在后座的老伴則總是笑著點(diǎn)頭。

　　妻子趙秋榮總管陳占青叫“小陳兒”，因?yàn)殛愓记啾人�小兩歲，另一個(gè)原因是，患上老年癡呆的她，記憶似乎永遠(yuǎn)“定格”在了年輕時(shí)。

　　三年前，趙秋榮曾不小心摔倒過一次，導(dǎo)致手臂骨折，住院治療一段時(shí)間后傷勢(shì)逐漸好轉(zhuǎn)，但陳占青卻發(fā)現(xiàn)，自那以后妻子的記憶出現(xiàn)了問題，總是忘東忘西，有時(shí)候看到熟人甚至也有點(diǎn)反應(yīng)不過來。一開始，他以為是妻子摔傷受到了驚嚇，直到她連門牌號(hào)都記錯(cuò)，陳占青才覺得問題沒那么簡(jiǎn)單。

　　經(jīng)過醫(yī)院的診斷，確診妻子患上了阿爾茨海默病，也就是人們俗稱的老年癡呆。

　　陳占青有很長(zhǎng)一段時(shí)間沒辦法接受這個(gè)事實(shí)，他想不通原因。后來，女兒和他解釋以后他才大概明白，妻子的病是腦子里出現(xiàn)了“病變”。

　　阿爾茨海默病是老年期認(rèn)知障礙中最常見的一種，陳占青所說的“病變”，用更專業(yè)的表述就是一種中樞神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病，隨著疾病的發(fā)展，患者大腦神經(jīng)元持續(xù)受損，導(dǎo)致包括思考、學(xué)習(xí)和記憶等認(rèn)知功能下降、減退，直至進(jìn)入癡呆。

　　它除了會(huì)“偷走”人的記憶以外，還會(huì)使患者生活自理能力逐漸下降，嚴(yán)重的患者還會(huì)出現(xiàn)行為異常，需要有專人24小時(shí)的照料。

　　截至目前，阿爾茨海默病還沒有治愈的方法。而像趙秋榮這樣的老人在中國(guó)數(shù)量龐大，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，中國(guó)包括阿爾茨海默病在內(nèi)的癡呆癥患者約1000萬人，是世界上患者人數(shù)最多的國(guó)家，并且每年以30萬以上的新發(fā)病例快速增長(zhǎng)。

　　“她已經(jīng)想不起住在哪個(gè)樓了，別人問她找誰，她只會(huì)跟人家說找‘小陳兒’�！� 陳占青說，這兩年，趙秋榮的記憶衰退越發(fā)明顯，如今已經(jīng)很難獨(dú)自出門。

　　照護(hù)“包袱”，最現(xiàn)實(shí)的困境

　　對(duì)于很多阿爾茨海默病患者家庭來說，他們承受的不僅僅是精神上的打擊，還要面臨更現(xiàn)實(shí)的照護(hù)重?fù)?dān)。

　　今年初，國(guó)內(nèi)首個(gè)《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布。調(diào)查顯示，超八成照護(hù)者不得不一直看護(hù)患者，超六成照護(hù)者心理壓力巨大。照護(hù)能力不足、照護(hù)資源匱乏、治療服務(wù)單一成為患者家庭面臨的三大困境。

　　“并不是所有養(yǎng)老院都能接收這種老人，也不是所有家庭都有能力送去那樣的機(jī)構(gòu)�！奔抑型瑯佑欣夏臧V呆患者的李夢(mèng)在接受記者采訪時(shí)道出了自己的無奈。

　　李夢(mèng)的姥爺是個(gè)90歲高齡的老人，已經(jīng)患病多年。這幾年，她們?nèi)�家的生活重心都圍繞著如何照料好這個(gè)已經(jīng)漸漸把他們遺忘、且行為異常的老人。

　　能不能把老人送去養(yǎng)老院？這個(gè)問題家里人曾經(jīng)商量過，但是高昂的費(fèi)用和養(yǎng)老院的接收門檻讓他們放棄了這個(gè)想法。

　　“好的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)對(duì)癡呆老人的收費(fèi)比普通老人要貴幾乎一倍，就連地段偏遠(yuǎn)的養(yǎng)老院也要大幾千，而且對(duì)方還要對(duì)老人先做評(píng)估才能確定收不收�！�

　　陳占青已經(jīng)80歲了。這兩年，他越發(fā)感到照顧老伴很吃力。一年前，他曾找過一個(gè)保姆，但是保姆沒堅(jiān)持幾個(gè)月就因?yàn)槭懿涣粟w秋榮的古怪行為而離開。他不得不再一次承擔(dān)起照護(hù)老伴的所有工作。

　　“她有時(shí)候晚上會(huì)突然起床在家里折騰，而且總覺得家里來了生人，脾氣不好，外人受不了這些�！标愓记嗄挲g太大了，經(jīng)常感覺到體力不支，有時(shí)候甚至扶不動(dòng)老伴上車。但即便如此，他還是要咬牙堅(jiān)持，他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丟給兒女。因?yàn)樗�明白，這個(gè)擔(dān)子太過沉重。

　　2018年，北京宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任賈建平及其團(tuán)隊(duì)發(fā)表論文《阿爾茨海默癥在中國(guó)以及世界范圍內(nèi)疾病負(fù)擔(dān)的重新評(píng)估》，文章指出，2015年中國(guó)阿爾茨海默病患者的年人均花費(fèi)為人民幣13萬元。

　　將每年十余萬的花銷投射到上千萬個(gè)病患家庭，阿爾茨海默病就不僅僅是復(fù)雜的健康問題，更是棘手的社會(huì)問題。

　　認(rèn)知功能下降只是“老糊涂”而已？

　　早診斷、早干預(yù)、早治療，這是醫(yī)學(xué)界對(duì)于阿爾茨海默病的一致建議，而現(xiàn)實(shí)是在中國(guó)社會(huì)中，阿爾茨海默病面臨“三低”尷尬：認(rèn)知程度低、就診率低、接受治療的比例更低。

　　“有些人認(rèn)為‘老糊涂’是自然現(xiàn)象，這是一個(gè)誤區(qū)�！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師孫永安說。

　　如專家所言，在普通人眼中，“老糊涂”是一種自然現(xiàn)象，而正是這種認(rèn)知的誤區(qū)，往往耽誤了患者的就診和治療。

　　2019年8月，賈建平團(tuán)隊(duì)在《柳葉刀》子刊The Lancet Neurology發(fā)表綜述，以阿爾茨海默病為主，探討了中國(guó)癡呆癥的診治現(xiàn)狀，數(shù)據(jù)顯示中國(guó)近70%-80%的癡呆癥患者沒有接受治療。

　　李夢(mèng)說，她已回憶不起來姥爺是什么時(shí)候開始出現(xiàn)的癥狀，等到去醫(yī)院時(shí)，病情已經(jīng)進(jìn)展很快，而且直到現(xiàn)在，家中的長(zhǎng)輩也認(rèn)為沒必要老帶姥爺去醫(yī)院，只要在家里“看好他”就行了。

　　“現(xiàn)在回想，也許十幾年前我姥姥去世時(shí)，他就發(fā)生了一些變化，但那時(shí)候根本沒人會(huì)想到‘忘事兒’還要去醫(yī)院做檢查�！崩顗�(mèng)說。

　　《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調(diào)研報(bào)告》中有一組令人擔(dān)憂的數(shù)字：41.91%的家屬認(rèn)為記憶力下降是老人自然衰老的過程，沒必要治療，12.31%認(rèn)為沒有有效治療方法，還有15.39%的患者家庭不知道該去哪里尋求幫助。

　　拿什么挽留正在丟失的生命感知？

　　2019年，國(guó)際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)估計(jì)全球有超過5000萬人患有癡呆癥，到2050年，這一數(shù)字將增加到1.52億。每3秒鐘就有一個(gè)人患上癡呆癥。

　　阻止這組快得讓人揪心的數(shù)字，民眾的認(rèn)識(shí)、醫(yī)學(xué)的干預(yù)以及全社會(huì)的協(xié)作都是亟待解決的問題。

　　在很多專家看來，眼下，早辨別、早干預(yù)認(rèn)知功能下降是延緩阿爾茨海默病最有效的方法 。

　　2019年9月，國(guó)家衛(wèi)健委公布《阿爾茨海默病預(yù)防與干預(yù)核心信息》，其中明確提出患者和家人應(yīng)知曉該病早期跡象，并積極預(yù)防干預(yù)。這里提到的跡象包括：經(jīng)常忘記剛剛發(fā)生的事情；完成原本熟悉的事務(wù)變得困難；對(duì)所處的時(shí)間、地點(diǎn)判斷混亂；說話交談、書寫閱讀變困難；原本外向性格變得不愛社交，對(duì)以往愛好的事情失去興趣；性格或行為出現(xiàn)變化，等等。

　　在治療方面，阿爾茨海默病的治療包括藥物治療和非藥物治療�！澳壳八幬餂]辦法根治阿爾茨海默病，但是服用藥物可以有效幫助延緩病情進(jìn)展，從很大程度提高患者生活質(zhì)量，越早診治，效果越好�！睂O永安說。

　　癡呆癥的基本用藥、非藥物治療項(xiàng)目納入醫(yī)保報(bào)銷范疇，多地試水長(zhǎng)期護(hù)理險(xiǎn)制度，中國(guó)首款阿爾茨海默癥創(chuàng)新藥上市……近年來，越來越多的積極信號(hào)在出現(xiàn)，對(duì)于陳占青、李夢(mèng)這樣的家庭來說，這點(diǎn)點(diǎn)滴滴匯集起的希望，依然支撐著他們。

　　自從老伴患病以后，陳占青總喜歡帶著她去曾經(jīng)一起去過的地方遛彎，醫(yī)生說這樣可以幫助延緩病情發(fā)展。他還像年輕時(shí)那樣走在路上牽著她的手。

　　“我們都這個(gè)年紀(jì)了，已經(jīng)不考慮這樣的生活會(huì)持續(xù)多久，只希望眼下能讓老伴高興�！� 陳占青說。(應(yīng)受訪者要求，文中李夢(mèng)、趙秋榮、陳占青為化名)